Stile compresso – Anna e il linfedema

Mi chiamo Anna, ho 31 anni, e dal 2010 convivo con un linfedema alla gamba destra.

Una condizione cronica invalidante ed evolutiva, che compare quando il sistema linfatico non funziona correttamente: la linfa, non riuscendo a scorrere adeguatamente, ristagna nei tessuti formando un edema cronico chiamato, appunto, linfedema.

Può essere una condizione ereditaria, si può sviluppare a seguito di infezioni e lesioni o, come nel mio caso, a seguito della linfoadenectomia per fermare un cancro della pelle.

Fisicamente e psicologicamente è stato un duro colpo: a 22 anni (ma credo che a nessuna età si possa essere pronti) non è semplice veder cambiare la propria vita in pochi giorni, ritrovandosi a dover affrontare un percorso di cura per un tumore della pelle. Vedere il corpo segnato da lunghe e profonde cicatrici, dover iniziare ad indossare una scomodissima ed antiestetitca calza medica, fare bendaggi notturni multistrato, recarsi in ospedale costantemente, lunghi periodi di ricovero per effettuare linfodrenaggi e limitarsi in molti aspetti della vita.

La condizione che più ho sofferto inizialmente è stata quella di sentirmi sola, non capita profondamente (a volte anche da alcuni medici, perchè purtoppo, ad oggi, il linfedema è una malattia poco conosciuta e riconosciuta).

Non avevo nessuno con il mio problema, con il quale potermi confrontare e che potesse essermi realmente di supporto dandomi consigli e soluzioni anche nelle piccole sfide quotidiane. In alcuni periodi mi sono sentita depressa, specialmente nel vedere gli sguardi della gente puntati sulla mia gamba gonfia. Mi sentivo impotente, non riuscendo a trovare fin da subito una corretta gestione.

Negli anni però, le difficoltà e le sofferenze mi hanno fortificata, riuscendo ad accettare e a convivere con questa condizione, anche se i momenti difficili restano.

Dopo 8 anni di solitudine ho deciso che era arrivato il momento di provare ad aiutare gli altri e cercare di creare un blog, che mi sarebbe stato utile vedere getito, fin dall’inizio del percorso, da una paziente con la quale confrontarsi e confortarsi e, a volte, anche ironizzare e scherzare un po’ al riguardo.

Ho aperto tramite instagram un profilo che si chiama Stile-compresso, con la speranza di conoscere tanti pazienti e medici ma, nello stesso tempo, con l’obbiettivo di creare consapevolezza e far comprendere questa condizione e la sua costante gestione sotto vari aspetti. Con la speranza di trasmettere un messaggio incisivo per far capire che non bisogna mai credere che queste situazioni capiteranno solo agli altri.

La vita è imprevedibile ed è importante saper accettare, aiutare e non discriminare le diversità nelle persone.