La mia storia è lunga 12 anni e non riguarda un solo melanoma. Ma ci arriverò per gradi.
Andiamo per ordine, partendo da una piccola premessa: so da quando ho 15 anni di avere dei nevi irregolari da monitorare. Sin dalla mia adolescenza, infatti, effettuavo visite ogni 6 mesi circa. Ad un certo punto purtroppo ho smesso di controllarmi con assiduità, a causa di altri problemi di salute.
Nel 2009 avevo 22 anni e da ben 4 non facevo controllare i nevi. All’epoca mi venne una dermatite pazzesca sulle gambe, che mi portò a fare una visita dermatologica. In quella occasione feci controllare anche i nevi e la Dottoressa mi fece notare una brutta lesione cutanea.
Oggi posso dire che quella dermatite mi salvò la vita, perché mi portò a scoprire che per anni avrei avuto a che fare con questo tumore.
La dermatologa disse che quella lesione non le piaceva affatto e che andava tolta quanto prima. Mi spiegò che poteva trattarsi solo di una lesione displastica, ovvero fortemente atipica, ma poteva essere anche tumore della pelle, dunque andava asportata con urgenza.
“Ok”, pensai. “Togliamola e poi finisce la storia, buono o cattivo che sia”. Non avrei mai potuto immaginare cosa mi sarebbe aspettato. Poche settimane dopo mi chiamò il dermochirurgo a casa, dicendomi che doveva parlarmi. Ero una ragazza giovane e spensierata, tutto potevo immaginare tranne di dovermi scontrare con un tumore…
Ricordo ancora come se fosse la ieri la comunicazione del referto. Feci mille domande, lui mi rassicurò dicendo che non ero in pericolo di vita, ma che avrei dovuto sottopormi ad un altro intervento: allargamento + biopsia del linfonodo sentinella, perché bisognava capire se il tumore aveva già intaccato i linfonodi. La situazione non mi piaceva per nulla. Chiesi al chirurgo di fare tutto quello che doveva e di farlo anche in fretta! Imparai un nuovo termine, linfoscintigrafia, un esame specifico che serviva per cercare il linfonodo sentinella. Nella mia vita ne avevo fatti di esami e interventi, non erano certo i primi! Ma quando fai esami e interventi per un tumore è completamente diverso, è un peso grandissimo che si porta sulle spalle.
Per fortuna andò tutto bene: istologico negativo. Conobbi però un’altra figura sul mio cammino, che ancora non sapevo mi avrebbe accompagnato per molti anni: l’oncologo. Ecco, all’età di soli 22 anni diventai una paziente oncologica, ma all’inizio quasi non la consideravo come cosa. Ripresi la mia vita di sempre, fatta di lavoro, amici e vacanze. Pensavo sarebbe diventato solo un brutto ricordo, anche se avrei dovuto seguire un follow-up oncologico e dermatologico per diversi anni.
Purtroppo non fu così. Nel 2010 bussò alla mia porta un secondo melanoma. Seguii lo stesso iter del 2009 , però con qualche domanda e paura in più: visto che avevo numerosi nevi iniziai a chiedermi quando sarebbe finito tutto questo, quanti ne avrei dovuti asportare per evitare di averne altri. Anche stavolta andò tutto bene e la mia vita sembrò tornare più o meno come prima, solo con delle consapevolezze in più.
Ma ahimè non era finita lì, perché nel 2011 la paura che avevo tenuta nascosta fino a quel momento diventò reale: arrivò il terzo melanoma. A quel punto qualcosa dentro di me si spezzò. Ricordo tante lacrime, ricordo che non volevo ripercorrere tutto il percorso affrontato già due volte. La paura era ormai troppa, ma chi mi conosce sa che sono una persona determinata a risolvere i problemi, quindi mi armai di coraggio , pazienza e forza e affrontai l’ennesimo allargamento e l’ennesimo esame del linfonodo sentinella.
Stavolta i linfonodi sentinella controllati furono 3 e durante l’intervento capii che il chirurgo aveva delle perplessità. Lo supplicai di sollecitare l’istologico e per fortuna arrivò in meno di 15 giorni. Finalmente potevo tornare a respirare: era tutto negativo, anche quel terzo melanoma era ad un primo stadio. Però a 24 anni avevo sulle spalle già 3 melanomi, non riuscivo più a sentirmi la ragazza spensierata di prima, anche se gli amici e le uscite non le ho mai abbandonate. Gli amici sono il mio salvagente in mezzo al mare.
Stavolta fu davvero dura riprendermi emotivamente: per me ormai ogni nevo era un melanoma, li volevo togliere tutti, volevo che non ne rimanesse nemmeno uno sul mio corpo. Ascoltai il consiglio dei medici e cominciai a farmi seguire da uno psicologo. Ancora oggi sento di non poterne fare a meno, è una piccola stampella a cui appoggiarsi per stare su quando si rischia di cadere. Sempre nel 2011 mi sottoposi a ben altre 9 asportazioni. Decidemmo insieme ai medici di togliere tra i nevi monitorati i più irregolari e da lì, fino ad oggi, ogni anno mi sono sottoposta a numerosissime asportazioni , per prevenire il più possibile. I miei nevi cambiavano e cambiano troppo in fretta, quindi al minimo cambiamento zac, si toglie e analizza: è l’unico metodo per evitare che nevi troppi irregolari si trasformino in melanoma. Difficile da accettare , ma tra alti e bassi si fa.
Purtroppo, nonostante tutta questa prevenzione, ad agosto 2019 uno dei miei nevi mi anticipa e si trasforma nel quarto melanoma. Me lo aspettavo, ormai dopo 10 anni di mappatura dei nei so di che cosa parliamo e avevo capito che avrei avuto a che fare di nuovo con il Signor Melanoma. Sapevo già tutto quello che dovevo fare. Ma quello che né io né i medici ci aspettavano era la positività del linfonodo sentinella, che presentava una micrometastasi. In tutti questi anni la paura di avere un quarto melanoma e magari anche più aggressivo era stata sempre presente e purtroppo nel 2019 si concretizzò.
Venni sottoposta allo svuotamento del cavo ascellare destro, ma niente terapia: la metastasi era piccola e facendo lo svuotamento non era prevista alcuna terapia. Questo intervento fu il più duro in assoluto, quello che mi portò più dolore, quello che mi ha lasciato tante conseguenze: un linfedema e tanta stanchezza , una stanchezza mai provata prima.
Questo quarto melanoma è diverso dagli altri perché è un melanoma al terzo stadio. Un terzo stadio terrorizza sempre, la parola “metastasi” fa tremare la terra sotto i piedi. Per la prima volta in tutta questa storia ho avuto tanta paura per il futuro, tanta paura di non vivere più, di non potermi godere tutto quello che la vita ha ancora da offrirmi. Io amo la vita nonostante tutte le difficoltà, amo i miei amici, amo la mia casa – comprata esattamente l’anno prima- , è la mia piccola rivincita nei confronti della vita che non è stata troppo generosa con me. Amo i miei genitori e amo il mio lavoro anche se stressante, perché mi fa sentire viva. Amo il mare, i fiori, gli animali e non potrei mai pensare di non vivere più queste cose, quindi combatterò sempre per la Vita.
Questo quarto melanoma però mi ha regalato tanto. Mi ha portato tanti amici nuovi, mi ha fatto conoscere delle associazioni meravigliose, in cui persone splendide mettono tutte loro stesse per aiutare noi pazienti. Mi ha fatto capire che non sono sola e non lo sarò mai. Adesso ad ogni follow-up non sono mai sola, ci sono tutti loro a tenermi la mano, a gioire con me o a sostenermi se qualcosa va storto.
Grazie a loro ho capito che con la mia esperienza posso essere di aiuto agli altri e non c’è cosa più gratificante che sapere di essere utili. Voglio fare sempre di più, voglio lanciare con tutta la forza che ho il messaggio della prevenzione e lo farò con le associazioni che lottano per lo stesso obiettivo.
Ah un’ultima cosa: in tutti questi anni, nonostante le mille paure, non ho mai rinunciato al mare e mai ci rinuncerò. Lo adoro troppo con tutti i suoi colori, suoni e profumi. Certo, mi immergo direttamente in un barattolo di crema fattore protezione 50+++! Ma l’importante è non rinunciare a ciò che ci piace e ci fa stare bene.
Concludo dicendo che la vita va festeggiata ogni giorno, che bisogna imparare a gioire per le piccole ma grandi cose che ci accadono.
Luisanna, socia di Insieme con il sole dentro
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