Uniti contro il melanoma

Vivere, sognare, danzare, anche con un melanoma. La storia di Claudia Costanzo

Claudia Costanzo - associazione Melavivo - Insieme con il sole dentro

Claudia Costanzo vive a Fregene ed è il Presidente dell’associazione Melavivo, che dal 2016 si occupa di dare sostegno ai pazienti affetti da melanoma e alle loro famiglie. La sua storia clinica è davvero interessante, tortuosa e ricca di eventi significativi, a volte incredibili. Una malattia scoperta per caso, una diagnosi arrivata con ben 16 anni di ritardo e una fase della malattia quasi terminale non hanno mai fatto perdere a Claudia la forza e la tenacia.

Sono Claudia, ho 41 anni e sono un’insegnante di danza del ventre. La mia storia con il melanoma comincia 24 anni fa, in un’epoca non sospetta. Era il 1995 e di questa malattia si sapeva ancora poco e nulla, io avevo solo 16 anni. Durante l’estate avevo notato questo neo sul braccio destro, che cominciava a trasformarsi, ma a quei tempi non c’era molta informazione per cui non mi preoccupai.

A dicembre spuntò un’eczema sull’inguine e mi recai dal dermatologo. Nel momento in cui mi tolse la maglietta e si accorse del neo, la mia vita cambiò

Il 6 dicembre 1995 vengo operata. 

L’istologico del neo asportato (che per la verità non fu fatto benissimo, oltre ad essere scritto a penna!) riportava una diagnosi di melanoma, ancora non molto profondo.

I medici decisero di non fare l’allargamento perché avevano già inciso abbastanza. Decisero però di controllare i linfonodi, anche se a quei tempi non veniva eseguita la biopsia dei linfonodi sentinella, come prevede il protocollo attuale, ma una semplice ecografia. Mi dissero che si trattava di linfonodi esenti da malattia, valutazione che dopo molti anni si sarebbe rivelata falsa.

L’unico controllo a cui mi sottoponevo era la visita annuale dal dermatologo, durante la quale portavo con me l’ecografia epatica, l’ecografia dei linfonodi e un semplicissimo emocromo

Per 16 lunghi anni nessuno mi ha parlato di tumore. 

Per 16 lunghi anni i medici che eseguivano l’ecografia hanno sempre ritenuto che quei 3 linfonodi non fossero sede di malattia. 

Per 16 lunghi anni il melanoma non ha fatto parte della mia vita.

Purtroppo nell’autunno del 2011 la situazione precipita improvvisamente.

Mentre gioco a fare l’aeroplanino con la nipotina mi accorgo che dal maglione si intravede un bozzo, proprio in direzione dell’ascella.

Quando andai a fare l’ecografia, il medico mi suggerì di eseguire immediatamente un agoaspirato per capire la natura del tessuto. Mi recai all’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma (IFO) con questa richiesta in mano, chiedendo aiuto. Lo ricordo come se fosse ieri.

Mi dissero che avrei dovuto prenotare, ma appena videro che la lesione usciva proprio fuori dall’ascella decisero di farmelo immediatamente. 

Da qui comincia il vero e proprio calvario

Ricordo come fosse ieri il giorno in cui ritirai l’istologico. Ad aspettarmi trovai Carlo, l’infermiere, con una busta in mano. Mi disse “aprila davanti a me”. 

Quando lessi il referto fu una doccia fredda: dopo 16 anni quei linfonodi sospetti non erano altro che cellule tumorali.

Avevo un melanoma al terzo stadio

Decisi subito di contattare uno specialista. Anni prima avevo avuto la fortuna di lavorare come baby sitter per un oncologo dell’IFO e mi rivolsi a lui. Per la prima volta sentii pronunciare a voce quella parola che non avevo mai sentito e che non capivo fino in fondo: metastasi.

Mi disse che avrei dovuto fare la TAC per controllare se il tumore si fosse diffuso agli organi. Fortunatamente l’esame rilevò soltanto quei 3 linfonodi, ma uno era grande quasi 6 centimetri…

La malattia era andata fuori capsula e aveva preso tutti i tessuti adiacenti all’ascella. Mentre uscivo con il referto della TAC ricevetti la telefonata dell’IFO. Mi comunicarono che il 22 novembre avrei dovuto sottopormi all’intervento di svuotamento ascellare.

Non ricordo bene come affrontai la situazione: non avevo un oncologo di riferimento, ero sola con la mia diagnosi in mano, mi trovavo in uno stato confusionale. Ma proprio in quel periodo cominciò a formarsi dentro di me quella forza che mi avrebbe caratterizzato per tutti i successivi anni di lotta. 

Cominciai a pensare, anzi a sapere, che quella battaglia l’avrei vinta io.

Mi armai di fiducia e di coraggio. Le persone su cui potevo contare in quel momento erano il Dott. Sega, che mi sarebbe rimasto accanto per tantissimi anni, e soprattutto la mia allieva di danza Novella, che studiava il melanoma e che venne con me in sala operatoria. Affrontai l’intervento con lei che mi stringeva la mano. 

Dopo l’operazione portai il drenaggio per ben 21 giorni, ma nonostante questo continuai a danzare anche in quel periodo, calcando palchi famosi e prestigiosi come il Festival della danza del ventre di Roma!

Nel frattempo era già entrato il 2012. Intrapresi la radioterapia e la terapia dell’interferone, che ai tempi era l’unica cura adiuvante disponibile. Purtroppo fui costretta a interromperla dopo qualche mese perché mi provocava non pochi problemi, tra cui un abbassamento delle difese immunitarie e un dolore perenne alle ginocchia.

Da quel momento in poi la mia vita è stata un susseguirsi di interventi seguiti dalla radioterapia: ad agosto del 2013 mi opero al fianco per una metastasi linfonodale. A febbraio del 2014 mi sottopongo a un nuovo svuotamento ascellare. Nel febbraio del 2015 la notizia più brutta: il tumore si è esteso al polmone. Melanoma metastatico al quarto stadio.

Vengo nuovamente operata per rimuovere la metastasi polmonare e il dolore provato durante il post-operatorio è stato davvero devastante. Si tratta di pensieri e sensazioni che non ho ancora elaborato del tutto e di cui ho parlato solo a pochi intimi. Tutto quel dolore, così privato e profondo, l’ho tenuto solo per me. Ricordo che non riuscivo a respirare, a sollevarmi. Guardarmi allo specchio e vedermi malata era inaccettabile.

Quando vengo dimessa ed esco dall’ospedale decido che voglio la svolta. Decido che le cose devono iniziare ad andare per il verso giusto, che la malattia non ha il diritto di annientarmi. Comincio a informarmi, a studiare, a raccogliere tutta la forza possibile.

Le TAC di agosto e settembre 2015 rilevano un solo linfonodo reattivo, non sede di metastasi. Ma la mia oncologa, la Dottoressa Virginia Ferraresi, chiese di eseguire una PET per vederci chiaro e capire la natura del linfonodo. Questa sua scelta, così attenta e lungimirante, fu la mia salvezza.

Il 7 ottobre infatti accade il disastro. L’esito della PET rileva che il linfonodo non era una metastasi ma che la malattia ha ormai interessato il fegato, l’aorta, le pleure, tutto l’emitorace, la zona peribronchiale e parevertebrale. Ero praticamente una paziente oncologica terminale.

Vado in confusione…la sicurezza derivante da ciò che avevo studiato per conto mio vacilla. La Dottoressa Ferraresi mi dice di cominciare immediatamente la terapia con il farmaco Ipilimumab, nel frattempo io comincio a cercare un oncologo integrativo. Qualcuno a metà, un medico che conoscesse sia la medicina integrativa che quella ufficiale, perché sì, erroneamente pensavo che la medicina alternativa, cosiddetta “naturale”, potesse salvarmi. Mi ero addirittura affidata a gruppi su Facebook in cui persone senza alcun titolo mi consigliavano un integratore o una pianta miracolosa, e io ci cascavo, per poi ritrovarmi comunque in fin di vita.

In questo periodo ricevetti la telefonata di Enza, conosciuta proprio all’interno di un gruppo Facebook, che mi consigliò di rivolgermi al Dottor Carlo Pastore.

Corro dal Dottor Pastore e trovo un angelo. Una persona eccezionale.

Quando gli chiesi, sussurandogli all’orecchio, “morirò?” mi rispose, sorridendo, che avremmo fatto di tutto affinché questo non accadesse.

Ad ottobre del 2015 ho cominciato l’integrazione terapeutica che lui aveva studiato per me. Sì, perché solo un oncologo può dire cosa è giusto fare e cosa serve al nostro corpo. A novembre comincio la terapia con l’Ipilimumab, insieme alla ipertermia convenzionata.

Al controllo del 2 marzo 2016 la malattia non è progredita ma le metastasi si sono ingrandite, forse per effetto dell’Ipilimumab. Non avendo riscontrato una regressione, la mia dottoressa cambia la cura.

Arriva il Nivolumab, il farmaco che devo sperare farò a vita!

Nel frattempo il Dott. Pastore cambia il protocollo integrativo e mi dice: “Claudia, tentiamo il tutto per tutto”.

Aumento la dose di integratori e aggiungo ozonoterapia e altri farmaci galenici prescritti dal medico. Inizio anche a tenere l’alimentazione sotto controllo e a monitorare i livelli di glicemia. Carni e formaggi per me sono aboliti. Volevo letteralmente aggredire il nemico che stava aggredendo la mia vita.

Alla fine del 2016, la prima bella notizia: è rimasta solo una piccola traccia della metastasi all’ilo epatico! A maggio 2017 mi reco ad Empoli per trattarla con la radioterapia stereotassica presso il centro Ecomedica.

Al controllo di novembre 2017, la svolta che avevo tanto desiderato: non c’è più nessuna traccia del cancro

Ho lavorato sodo, non mi sono arresa, ho trovato gli specialisti che mi hanno dato le cure giuste e, con un pizzico di fortuna, il nemico è indietreggiato. 

Oggi continuo a sottopormi alle sedute di Nivolumab una volta al mese. Ho vinto una battaglia, adesso affilo i coltelli per vincere la guerra. Lo devo alle troppe persone incontrare durante il cammino comune, che non ce l’hanno fatta. E alla fine uscirò di scena con una piroette!


Come nasce MELAVIVO: VIVERE CORAGGIOSAMENTE

Claudia, Enza e Salvo.

Tre persone, un nemico comune e la voglia di farcela a tutti i costi.

All’inizio abbiamo creato il gruppo Facebook, principalmente per il bisogno di condividere esperienze e conoscenze. Sentivamo la necessità di andare oltre la semplice visita oncologica. Ci sentiamo a volte soli ad affrontare la vita e la quotidianità, in un mondo che vuole nascondere la malattia, dove si pretende che si faccia finta di continuare la propria vita perfetta senza impedimenti. Noi invece abbiamo a che fare con terapie che saranno forse a vita, effetti collaterali a volte devastanti, controlli ogni settimana in alcuni casi non sempre incoraggianti.

Ci sentivamo soli, esclusi, senza la possibilità di essere capiti, senza la possibilità di poter condividere idee, speranze, paure, pensieri, dubbi. Ecco perché abbiamo creato il gruppo, perché noi abbiamo bisogno di condividere gioie e dolori. Abbiamo gioito per chi ha ottenuto splendidi risultati e pianto insieme nella perdita di amici stupendi, ma quello che agli altri può sembrare masochistico o inutile, a noi dà la forza di andare avanti anche per loro, per i nostri guerrieri diventati angeli.

Traiamo forza da tutto, comprendiamo chi ha bisogno di sentirsi attivo, chi vorrebbe un supporto guidato che non interferisca con le terapie. Per questo abbiamo cinvolto oncologi integrativi, biologi nutrizionisti oncologici, specialisti nella riabilitazione, nella gestione del dolore, psiconcologi.

Da questo gruppo è nata l’associazione, che vuole aiutare i paziente e parenti ad affrontare tutto, partendo dalla consapevolezza che essere attivi è il miglior modo di affrontare la malattia e contrastarla.

Un anno e mezzo fa Salvo ci ha lasciati. Questa associazione vive anche per lui, nel suo ricordo e soprattutto per l’esempio che ha dato a tutti noi per vivere coraggiosamente.

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